Montxo Iriarte, presidente de ANELA: «Antes que una muerte digna,
hay una vida digna«
Montxo Iriarte es, junto con Alberto “Txapela” Armendáriz, el rostro más conocido del ELA en Navarra. Es desde 2018 presidente de ANELA, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cargo que ostentará hasta mayo de 2024, mes en el que se celebrará la Asamblea General. En estos meses Montxo se centrará en buscar un sustituto, «tarea que no va a ser fácil, visto lo visto hasta ahora«.
Castañeda & Asociados ha coincidido con el hasta ahora presidente en varios actos. En mayo de 2023, la correduría le hizo entrega de un cheque de 2.000 euros gracias al Movimiento Medialia de DKV Seguros. La donación fue destinada, por un lado, al programa de mejora de la calidad de vida de las personas socias afectadas de ELA y, por otro, a diferentes líneas de investigación que Navarrabiomed desarrolla sobre esta enfermedad.
En esa ocasión, Montxo, en una charla distendida con Javier, María y Natalia Castañeda, les comentó que cerraba el ciclo al frente de ANELA. Sin embargo, diversas circunstancias le han hecho continuar un año más. A su sustituto le pedirá que «escuche y atienda a todos los grupos de interés que conforman el entorno de ANELA y colocar en el centro a los afectados de ELA«.
Mientras tanto, una de las tareas más urgentes es volver a desempolvar la Ley ELA, que lleva paralizada casi dos años. La denominada «ley de garantía de una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica» fue una propuesta que presentó en la anterior legislatura el grupo parlamentario Ciudadanos. Como relata Montxo, «al principio, la aprobaron los grupos políticos, pero al iniciar su debate y tramitación fue rechazada en más de cuarenta ocasiones por el Gobierno y, así, quedó olvidada en un cajón«.
También tocaron las puertas del Gobierno foral: «Hace pocos años se aprobó de forma unánime una moción por la que instaba al gobierno a tomar una serie de medidas, pero pasaron al olvido«.
Pese a las continuas trabas —»la dificultad radica en que la propuesta es un compendio de modificaciones de artículos de diferentes leyes del área de Salud y del área de Derechos Sociales«— en esta legislatura «hay esperanza de que salga adelante porque la ha pedido CONELA, el Consorcio Nacional de Asociaciones de ELA«.
En medio del debate, se coló también la Ley de Eutanasia y voces relevantes, como Pepe Tarriza, coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por el ELA, dijo a los medios que «antes que me faciliten morir quiero que me faciliten vivir«. A este respecto, Montxo ratifica las palabras Pepe y reconoce que «se habla mucho de la muerte digna, pero nosotros creemos que, antes de eso, hay una vida digna”. De hecho, afirma, que “la Ley ELA trata de eso precisamente: cuidados especializados, formación de cuidadores, etc.«.
El pamplonés apunta que «la ELA impone desafíos sustanciales en términos de autonomía y calidad de vida, tanto para los pacientes como para sus cuidadores«. Y, esta propuesta legislativa, «busca enmendar y mejorar diversas normas, estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA«.
A lo largo de estos más de cinco años al frente de ANELA, Montxo y su equipo han logrado visibilizar la enfermedad. Han sido decenas las acciones que han llevado a cabo y lograron que la ELA fuera el centro de atención el día más importante del año para los pamploneses, en particular, y para los navarros, en general: el 6 de julio. En 2022, el exfutbolista Juan Carlos Unzué fue el encargado de lanzar el txupinazo. El que fuera portero de Osasuna le dedicó el cohete, entre a otras personas, a Montxo. «Se realizan infinidad de acciones a lo largo de toda la geografía nacional, sobre todo dedicadas a la sensibilización y concienciación de la enfermedad, que en algunos casos conllevan una recaudación de fondos que generalmente van destinados a la tan necesaria investigación y a la mejora de la calidad de vida«, ratifica el presidente de ANELA.
* Desde Castañeda & Asociados os animamos a dar visibilidad a ANELA y ayudar a la asociación a través de sus actividades.
